HOIVANANTAJAN PÄIVÄKIRJA – Alzheimer arjessa, osa 1: kuinka auttaa?

Alzheimerin tauti on muistisairaus, joka saa aikaan aivojen hermosolujen jatkuvan, hitaan tuhoutumisen. Aivoissa on siitä poikkeuksellisia hermosoluja, etteivät muut solut voi korvata tiettyihin toimintoihin erikoistuneita hermosoluja. Siksi hitaasti etenevä tuho alkaa näkyä ajattelussa, muistamisessa ja käyttäytymisessä.

Omassa työssäni hoivanantajana olen nähnyt miten muistisairauden tuomat haasteet tulevat pikku hiljaa osaksi arkea. Alkavan ja lievän Alzheimerin taudin vaikutukset muistiin ja kielellisiin kykyihin näkyvät jo hyvin pian arkisissa askareissa ja esimerkiksi Raijan kanssa työskennellessäni nämä muutokset ovat tulleet osaksi tapaamisiamme.

Oman hoivanantajakokemukseni kautta kirjoitan seuraavaksi muutaman blogitekstin, jossa käsittelen syvällisemmin Alzheimerin taudin mukanaan tuomia haasteita ja vinkkaan myös muutamia tapoja, joilla Alzheimeriin sairastunutta voi huomioida ja tukea arjessa.

Kuka muka kaikkea muistaa? 

Ensimerkkejä Alzheimerin tautiin sairastumisesta voi olla vaikeus muistaa asioita, mikä toisaalta kuuluu myös normaaleihin ikääntymisen vaikutuksiin. Minkä ikäinen ihminen tahansa voi unohtaa esimerkiksi harvoin tapaamansa henkilön nimen tai harvoin tarvitsemansa tavaran sijainnin, etenkin väsyneenä tai stressaantuneena. Ajoittaisen unohtelun tuttuus jo pitkältä ajalta saa Raijankin toisinaan pohtimaan, onko oikeastaan kyse mistään vakavammasta – kun ikääkin on kohta jo komeat 90 vuotta.  

”On tärkeää kuunnella, miltä Alzheimerin tautia sairastavasta tuntuu, ja osoittaa myötätuntoa, kun hän sanoittaa kokemustaan. Esineiden sekä muistikuvien katoileminen voi turhauttaa, suututtaa ja surettaa. Onhan kyse menettämisestä, luopumisesta, joten nämä ovat normaaleja tunnereaktioita”

Muistin huononeminen näkyy ensin yleensä lyhytkestoisen muistin heikentymisenä. Apua voi olla muisti-, kauppa- tai tehtävälistojen laatimisesta, kuvien käytöstä muistin tukena ja hoivanantajan tai ystävän hienovaraisista vihjeistä tai kysymyksistä, joiden avulla asian noutaminen muistista onnistuu. 

Väistelevät sanat 

Jossakin vaiheessa sairaus valtaa alaa myös sanoilta. Muistivaikeuksien jälkeen voi ilmetä vaikeus ymmärtää sanoja tai käyttää omassa ilmaisussaan oikeaa sanaa. Jo sairauden alkuvaiheessa olisi hyvä muutosten ja menetysten sijaan keskittyä pikemminkin jäljellä oleviin taitoihin, joihin aivojen hermosolut vielä hyvin kykenevät. Ajatteluun, muistamiseen, aistimiseen, viestimiseen ja päättelyyn liittyviä taitoja olisi hyvä ylläpitää ja harjoittaa, vaikkapa yhdessä hoivanantajan kanssa. 

Vaikka sanat antaisivat odotuttaa itseään, on tärkeää rohkaista ikäihmistä ilmaisemaan itseään. Nopea katkonaisten lauseiden täydentäminen on huono ratkaisu; on parempi odottaa hetki ja antaa puhujan haeskella haluamaansa sanaa – ei kuitenkaan liian pitkään, ettei tilanne aiheuta liiallista turhautumista.  

Joskus puhetta voi sujuvoittaa johdattelemalla keskustelua ikäihmiselle selvästi mieluisimpiin aiheisiin. Jos hankaluuksia tuntuu olevan sekä tuoreiden tapahtumien tai keskustelujen muistamisessa että niistä kertomisesta, juttu voi alkaa luistaa paremmin muistelujen parissa. Vuosikymmenten takaiset tunteet ja tunnelmat muotoutuvat joskus sanoiksi huomattavasti helpommin kuin eiliset. 

Hoivanantaja, Johanna   

Lähde: Patricia R. Callone, Connie Kudlacek, Barbara C. Vasiloff, Janaan Manternach, Roger A. Brumback (toim.): A Caregiver’s Guide to Alzheimer’s Disease: 300 Tips for Making Life Easier. 2006. 

HOIVANANTAJAN PÄIVÄKIRJA: Muistoja vuosien takaa

Soitan Raijan ovikelloa sovittuun aikaan. Hän tunnustaa muistaneensa väärin: että tulisin vähän myöhemmin. Paksun Hesarin selailu on vielä kesken. Vaikka se pursuu taas korona-aihetta ja uhkakuvia, vaikea Raijan on siitä luopuakaan. ”Minua eivät uutiset hätkäytä”, Raija vakuuttaa. Ja mikäpä on lukiessa, kun aikaa on.

Sovimme jo eteisessä, että teemme Raijan voimien mukaisen kävelylenkin. ”Ettet joudu kantamaan minua sitten reppuselässä kotiin”, Raija virnistää. Keppi on taas vähällä unohtua, huomaan uuden unohtelun toistuvan. Nappaamme mukaan roskapussit ja lähdemme kävelemään hiljalleen tuttua reittiä. Kävelylenkin aikana meillä on hyvin aikaa taas jutella ja vaihtaa kuulumisia. Tällä kertaa Raija haluaa muistella aikaa vuosien päähän ja huomaan, että Raijalla on tarve avautua ja kertoa elämästään. Siihen meillä on onneksi hyvin aikaa!

Kävellessämme Raija kertoo jääneensä eläkkeelle jo 55-vuotiaana. Siitä yksinkertaisesta syystä, että se oli mahdollista. Pari viimeistä vuotta työ oli jo vähän tympinytkin, olihan takana yli 30 vuotta samassa paikassa. Mies jäi eläkkeelle samoihin aikoihin. Arvailen jo, että siitä se maailma sitten heille avautui. Mutta eläkepäivien varalle ei ollut mullistavia suunnitelmia. Mökkeilty oli jo aikaisemmin ja maailmaakin oli nähty, joten pian eläköitymisen jälkeen tehty Teneriffan-matkakaan ei ollut uutta ja ihmeellistä.

Edessä oli kiireettömämpi arki, enemmän aikaa mökkeillä ja käydä kävelyillä. Talvisin Raija kävi miehensä kanssa usein hiihtelemässä. Joko kauempana tutulla hiihtomajalla tai mökkirannassa järven jäällä. Yhteiset hiihtolenkit kuitenkin jäivät, kun polven tekonivel ei enää tuntunut antavan potkua sukseen.

Itsemyötätunnon taitaja

Mökki tuo Raijalle mieleen niin paljon edesmenneeseen mieheensä liittyviä muistoja, että hän voi siellä pahoin. Menneet tulevat mieleen valtavina hyökyinä ja ikävä kaihertaa, Raija kertoo. Hänellä on ihailtavaa myötäelämisen taitoa – myötätuntoa myös itseään kohtaan. On arvokas taito uskaltaa kohdata ja sanoittaa tunteitaan. Elämä saa olla sellaista kuin on, eivätkä muistot tai tunteet saa Raijaa suunniltaan. Hän ymmärtää, mistä tunteet kumpuavat, ja antaa itselleen luvan tehdä päätöksiä niiden perusteella. Aikansa kutakin. Mökillä käytiin yhdessä. Enää ei tarvitse, jos se ei kerran tunnu hyvältä.

Lenkin jälkeen huilaamme Raijan somassa olohuoneessa hetken ja pian valmistelemme yhdessä iltapäiväkahvit. Yhteiset, kiireettömät kahvihetket ovat muodostuneet jo rutiiniksi tapaamisillamme.

Mukavat kahvihetket herkutteluineen ja mahdollisuus osoittaa vieraanvaraisuutta ovat tärkeä elementti Raijan itsenäistä kotona asumista. Hoitokodeissa ja palvelutaloissa saatetaan olla yhteisten ruokailujen ja aikataulujen armoilla, ja liikkumavaraa on keittiöpuuhissa rajatummin, vieraanvaraisuudesta puhumattakaan.

Ihastelemme Raijan kasveja, jotka ojentelevat terälehtiään joka suuntaan. Yksi kasvi oli jo vähällä päätyä roskikseen, ”kun ei se mitään antanut”, Raija tokaisee. Onneksi joku oli neuvonut, että odota vielä, niin se kukkii uudestaan. Ja niinpä se antoi komeat kukat, joista on Raijalle paljon iloa.

Ihanaa, että hänellä on tarkka näkö tallella. Samoin kyky huomata ja arvostaa kauneutta ympärillään. Ja kun on eläkkeellä, sille on aikaa, pienissäkin asioissa. On ilo olla niitä hetkiä jakamassa Raijan kanssa.

Hoivanantaja, Johanna

HOIVANANTAJAN PÄIVÄKIRJA: Mieluiten kotona loppuun asti

Viime aikoina tärkeintä käynneilläni Raijan luona on ollut ulkoilu, seura ja sanavaraston aktivointi jutustelun avulla. Hoivanantajan käynnit ovat aina kunniapaikalla seinäkalenterissa. Ruoanlaittoapua Raija ei ole nyt tarvinnut, kun ateriapalvelun tilaukseen on koronan johdosta lisätty yksi ateria.  

Lenkille lähtiessämme viemme roskat, ja jos ateriapalvelun toimitus on odotettavissa poissa ollessamme, varaamme kylmälaukun rappukäytävään. Raija harmittelee, että kerran hän oli unohtanut kylmälaukun. Onneksi naapuri oli ottanut ruoat vastaan. Kaiken lisäksi Raija oli odottanut turhaan lenkkikaveriaan tien laidassa. Kumpi lie sekoillut päivissä, sitä hän ei tiedä.  

Raija kertoo kohdanneensa kadulla usein kannustavia hymyjä kävellessään keppeineen rollaattoria käyttävän ystävänsä kanssa. Pitkä ikä, ystävysten yhteinen harrastus ja liikkumisen sinnikkyys – ne kai ihmisiä hymyilyttävät.

Nyt yhteislenkit tosin ovat harventuneet. Raija toteaa, ”ettei meinaa enää pysyä kaverinsa menossa mukana.”

Kun olemme lähdössä, toinen ystävä soittaa. Raija on vähällä kaatua, keskittyessään puhelimeen ja unohtaessaan tukeutua keppiin. Välillä hän vaikuttaa hieman aikaisempaa huterammalta ja hajamielisemmältä. Kun ystäväpiiriä kerran on, kannattaa pyytää aina joku mukaan kävelylle, eikä mennä yksin.

Kävellessään Raija muistelee toisen miehensä viimeisiä elinvuosia palvelutalossa, kotona ja sairaalassa. Palvelutalosta jäi kurjiakin muistoja. Raija kävi joka päivä miestään katsomassa ja puheli ainakin tunnin, vaikkei mies pystynytkään enää kunnolla puhumaan. Kerran puoliso oli vähällä jäädä ruoanjaossa ilman ateriaa. ”Olisi kamalaa joutua sellaiseen paikkaan. Toivoisin kyllä, että voisin asua kotona ihan loppuun asti. Että sieltä sitten kannettaisiin ulos”, Raija toteaa.  

Hyvät yhdessä 

Muistelu jatkuu, kun Raija esittelee sukulaisiaan makuuhuoneen seinälle ripustetusta pienten valokuvarykelmästä. Lämpimimmin hän puhuu tyttärestään ja edesmenneistä miehistään – hän kun on jäänyt leskeksi jo kahdesti. Raija kaivaa esille kaksi vihkikuvaa. ”Minä niin tykkään näistä, että mielelläni katselen ja näytän näitä muillekin”, hän kertoo. Ensimmäisessä Raija on vasta 18 ja sulhanen 19. En malta olla kommentoimatta kuvasta hehkuvaa onnea.

”Onnellisia sitä oltiin, mutta harmi vain, ettei sitä kestänyt kuin seitsemän vuotta”, Raija toteaa. ”Me oltiin niin hyvät yhdessä.”

Leukemia vei ensimmäisen aviomiehen jo nuorena. Raija arvelee, että olisi menehtynyt itsekin, ellei hänellä olisi ollut 6-vuotiasta pikkutyttöä ja työtä. Kuultuaan isän poismenosta tyttö oli kysynyt, saisiko hän tulla äidin viereen nukkumaan. Totta kai sai. Läheisyys toi lohtua molemmille. Yhteinen suru, siitä selviäminen ja elämän jatkaminen eteenpäin hitsasivat heistä tiiviin kokonaisuuden, tiimin, joka on pitänyt yhtä ja auttanut puolin ja toisin. ”Hän on ollut minulle aivan mahdottoman ihana tytär. Ja minä olen ollut hänelle oikein hyvä äiti”, Raija kiteyttää. Voiko kahden sukupolven lujaa ketjua kauniimmin kuvata?      

Hoivanantaja, Johanna 

HOIVANANTAJAN PÄIVÄKIRJA: Hoivanantajana aaltojen välissä

Liikkumista ja sosiaalista kanssakäymistä mullistanut koronavirus ajoi osan riskiryhmiin kuuluvista asiakkaista perumaan keväällä sovitut hoivanantajan käynnit ei-pakollisten kontaktien välttämiseksi. Kaikille avun järjestäminen lähipiiristä ei kuitenkaan ollut mahdollista, joten tarvittiin ohjeet TURVAkohtaamista varten:

hoivanantajalle hengityssuojain,

riittävä välimatka asiakkaaseen,

vältetään tarpeetonta fyysistä kosketusta,

tarkkuus käsihygienian ja pientenkin flunssaoireiden suhteen.

Hoivanantajat ovat mahdollisuuksien mukaan uhmanneet pelkoja ja kulkeneet kodeissa auttamistyössä kaiken kevättä ja kesää. Siinäkin vaiheessa, kun tilanne rauhoittui ja päivittäiset tartuntaluvut jäivät usein jo alle kymmenen, asiakkaiden luo mentiin kunnioittava varovaisuus edellä. Hoivanantajat liikkuivat hengityssuojaimin varustautuneina silloinkin, kun suuri osa suomalaisista oli jo palaillut lähes normaaliin elämään ja liikkui huoletta ihmisten ilmoilla.

Piiloon jääviä hymyjä – ja turvaa

Yllätin itseni ajattelemasta, että ikään kuin työni tuntuisi tärkeämmältä, kun teen sitä maski kasvoilla. Aivan kuin olisimme taistelussa: rohkeina rintamalla, varustautuneina pahimpaan, näkymätöntä, mikroskooppisen pientä vihollista vastaan. Taistelumme on sitä, että autamme olosuhteista huolimatta, olemme liikkeellä, emme jätä yksin. Taistelemme myös asiakkaan turvallisuudentunteen puolesta. Maski on yhtä aikaa rohkeuden mahdollistava suojaväline sekä näkyvä rohkeuden symboli kasvoilla.

Kaikki asiakkaat eivät maskeista pidä. Ne haittaavat jutteluamme. Puhettani ei aina kuulla maskin takaa, etenkään kävelyillä, liikenteen melussa. Tukena ei myöskään ole huuliltalukua, joka voi olla varsin tärkeä apu seniorille. Keskikesällä jotkut mielsivät maskit jopa liioitteluksi – aikana, jolloin toinen aalto tuntui kaukaiselta ja mahdollisesti toteutumattomiin jäävältä uhkalta.

Omassa ajattelussani huomasin, että maskit korostavat tärkeän työvälineeni, hymyn, merkitystä. Hymy jää maskin taa piiloon, silloinkin, kun olisi tärkeää kuunnella ja viestittää kaikin mahdollisin keinoin myötätuntoa. Usein hymy edeltää lämpimiä sanoja, jotka vasta järjestyvät mielessä. Jos oltaisiin piirtämässäni hoivanantaja-sarjakuvassa, hymy saisi ehdottomasti aivan oman ruutunsa, ja sen paikka olisi puhekuplaruudun edellä. Ensin piilohymyt turhauttivat, kunnes ymmärsin, että kun myötäelämisen lämpö läikkyy koko kehossa, hymy ulottuu silmiin asti ja näkyy maskin yli.

Hoivanantaja, Johanna

HOIVANANTAJAN PÄIVÄKIRJA: Toisillemme ihkauudet

Ensimmäinen tapaaminen. Niitä jännittää aina. Uusi tuttavuuteni on Raija, 88, (nimi muutettu) ja näen heti ovella, että jännityshän oli aivan turhaa. Hän vaikuttaa leppoisalta. Istumme hetken keittiönpöydän ääressä kielokimpun tuoksussa, käymme läpi viralliset paperit, rajaamme, mitä tehtäviini kuuluu ja kuulen, minkälaisia toiveita Raijalla on. 

Sitten Raija annostelee lääkkeensä dosettiin selkeän listan mukaan. Minun tehtäväni on vain tarkistaa, etteivät pienet ja liukkaat napit lipsahda väärään lokeroon, ja merkitä ylös, jos jokin lääke on loppumaisillaan. Vastuuta lääkkeenannosta hoivanantajille ei kuitenkaan kuulu. 

Koska olen Raijan elämässä ihkauusi ihminen, kerrottavaa on paljon. Olen monet kerrat saanut todeta olevani oiva tarinalaari. Kuuntelen ihmisiä mielelläni, elämäntarinat kiehtovat minua, ja se huomataan. Luottamus herää. Tällä kertaa kela pyörähtää liikkeelle järisyttävästä elämänmuutoksesta: Raija menetti rakkaan puolisonsa muutama vuosi sitten. Poismenoa edelsi vuosien sairastelu.  

Ensin yhteiset kävelyt lyhenivät. ”Nyt mennään jo kotiin”, mies tokaisi jo alkumatkasta. ”No minkä ihmeen takia?” Raija ihmetteli. ”Kun mulla on niin huono olo. Ei tästä tule mitään.” Kun sama toistui toistumistaan, oli aika käydä lääkärissä. ”Mitä lie lääkäri sanonut, mutta siihen ne lenkit loppuivat, kokonaan. Kohta alkoivat sairaalajaksot ja käyttöön tuli rollaattori”, Raija kertoo, kun kierrämme hänelle puolisonsa kanssa tutuksi tullutta reittiä.   

Raijasta näkee, että rankkaa on ollut, vaikkei hän sitä kovin monisanaisesti kuvaakaan. Noihin vuosiin mahtuu myös rajapyykki, jolloin oli tehtävä päätös avun hankkimisesta kotiin. Raija ei muista, minkälaisessa tilanteessa päätös tehtiin tai kuka palvelua suositteli, mutta hoivanantaja on käynyt jo vuosia. Ensin apuna kahdelle, nyt yhdelle.  

Palvelu on osa elämää, vakiomerkintä seinäkalenterin jokaisella viikolla. Hoivanantaja auttaa kauppalistan laatimisessa, laittaa ruoan yhdelle tai kahdelle aterialle (loput tilataan ateriapalvelusta kotiovelle), on seurana ja turvana kävelylenkeillä ja auttaa tarpeen tullen kotiaskareissa. Kauppa-apuna on usein ollut Raijan tytär tai joku sukulainen, mutta välttyäkseen ”vaivaamasta liiaksi” Raija lähti jokin aika sitten kokeilemaan, pärjäisikö ostoksilla yksin. ”Kyllä se vielä minulta sujuu”, Raija kertoo silminnähden iloisena onnistumisestaan. 

Laitan ruoaksi kanaa, riisiä ja kastiketta, ja lopuksi juomme kahvit parvekkeella ennen kuin iltapäivän aurinko paahtaa sinne. Ihastelen tuon pienen, kodikkaan kesäpesän parvekekukat, joissa istutusapuna on ollut juuri sijaistamani hoivanantaja. Ynnään mielessäni monia näkemiäni ja kuulemiani ilon aiheita Raijan elämässä. Niitä todella riittää, ja surun tarinaa vasten ne erottuvat kirkkaina. Toivon, että tapaamisemme voisivat tuoda niitä lisää. ”Oli kiva tutustua. Ensi viikkoon!” hymyilemme hyvästiksi. Tästä on hyvä jatkaa. 

-Hoivanantaja, Johanna